白血病复发，曾经的“爱笑女孩”崩溃哀求

温暖1740号

●温暖诉求

凌晨5时许，熹微初现。医院附近的一间狭小租屋里，琪姐在黑暗中摸出女儿若曦腋下的体温计，借着手机亮光看清刻度——38.7℃。她几乎是条件反射般从床边弹起，手忙脚乱地给若曦贴上退热贴。十几分钟后，琪姐和丈夫一起推着轮椅，把裹得严严实实的女儿送进了南方医院的急诊室。从2025年若曦确诊患了白血病，他们一家三口从广西到广东，一路相互扶持。但历经艰险完成造血干细胞移植的11岁女孩若曦，这一次又被“复发”推上生命的悬崖边。

从“普通发烧”开始的噩梦

时间倒回2025年3月，广西桂林一个藏在山路深处的村庄里，正在院落里忙碌的琪姐接到学校老师的电话，说若曦发烧了。她骑上摩托车，沿着蜿蜒的山路往学校赶。春寒料峭，双手冻得刺痛，琪姐这才想起慌乱中忘记戴上手套。“当时好在裹了条围巾，不然真不知该怎样载她去医院。”琪姐说，那段时间若曦连续发烧，附近诊所的医生似乎对此毫无办法，出门前她已经想好，直接送女儿去县城医院就医。

若曦的状态比妈妈的预料更差，她面色苍白，连起身的力气都没有。琪姐用围巾把孩子绑在后背，顶着寒风驶向40公里外的县城，“若曦软绵绵地贴着我，我不敢加速，又恨不得骑得飞快早点到医院。”回忆起当时情景，琪姐的声音微微颤抖。

摩托车颠簸了半个多小时才到县医院，在县城滑石粉厂打工的丈夫已经赶来会合，手背上的粉末还没来得及洗净。彼时的他们还未意识到，女儿此次“普通发烧”将会彻底改变整个家庭的命运。

若曦在县医院住了一周，高烧不退，医生建议转往上级医院。从县城到桂林市又是一个多小时的车程，病情危重的若曦虚弱到无法站立，夫妻俩轮流背着她上车下车，一路小跑赶到桂林市的大医院。

2025年3月19日，骨髓穿刺检验报告显示，若曦罹患急性髓系白血病。“没有任何准备，像做梦一样。”琪姐叹息道，“白血病”三个字，以前只在电视剧里听到过，“听到这个病发生在女儿身上，我的脑袋是空白的，只觉得天塌下来了”。

琪姐回忆称，当时她和丈夫站在医院走廊里，红着眼眶没说话。“谁也不敢先开口——因为一开口，眼泪就止不住了”。

“爱笑女孩”勇敢对抗病魔

若曦确诊时刚满10岁，就读小学三年级。在妈妈眼里，她是一个“非常爱笑”的女孩，性格开朗，喜欢跳舞，偶尔刷刷短视频。生病之前，她和所有同龄女孩一样，会撒娇，会耍赖，会缠着妈妈要糖吃。

确诊之后，若曦变得沉默。琪姐与丈夫没有刻意对女儿隐瞒病情，却不敢在她面前流露负面情绪。“有两件事一定是去楼梯间做——流眼泪和借钱。”琪姐说。

若曦做化疗后开始掉头发，她很害怕，却不会追问父母。琪姐看到女儿在网上提问：“如果结束化疗，白血病女孩的头发会不会重新长出来？”得到肯定答复后，若曦长吁一口气。“她很坚强、很勇敢。”琪姐放慢语速说，“治疗一个月后，她又恢复以前爱笑的样子，只有身体实在不舒服的时候才会像蔫皮球一样躺在那里。但凡精神好一点，她都会笑嘻嘻地对每个人。”

2025年3月至8月，若曦在桂林完成了两轮化疗和两次巩固治疗。令人沮丧的是，治疗前被评估为低危的状况，此时竟重新评估为中高危，这意味着化疗无法缓解她的病情，唯有做造血干细胞移植手术，才能护她周全。8月1日，琪姐夫妇果断带着女儿转院，坐高铁奔赴广州，在南方医科大学南方医院寻觅生机。那天广州高温炙烤，若曦免疫力几乎为零，被防护帽和口罩裹得严严实实。高铁上，周围乘客都没有用异样目光审视这个光着头、戴着防护罩的女孩，甚至有人主动要求加琪姐的微信，给若曦转了一笔小心意。

“一路走来，不管在哪里，都遇到很多好人。”琪姐哽咽道，女儿刚刚确诊、自己最无助的时候，经常躲在医院楼梯间流眼泪，路过的病友妈妈们常停下脚步递来纸巾或给她拥抱，这些人她都不认识，但他们的善意，帮助自己这个摇摇欲坠的家庭多撑了一天又一天。

最害怕的事情还是发生了

2025年8月27日，若曦在南方医院接受了由父亲作为供者给予的造血干细胞。琪姐告诉新快报记者，这是一次“强移”——若曦体内有一个不太好的基因，移植前尚未转阴，但病情危急，不允再拖。

母女俩在移植仓住了30多天，去年9月底，她们出院，来到爸爸为女儿收拾停当的休养之地——医院附近一套狭小的出租屋。一切似乎在往好的方向发展，若曦精神好时，会跟着手机里传来的音乐为爸妈跳舞，每周一次的复查，各项指标也在缓缓恢复。夫妻俩小心翼翼，按照医嘱安排饮食，把家里打扫得一尘不染。

但这条路从来没有“一帆风顺”这四个字。移植后的抑制期，若曦反复感染、发烧，住了好几次院。琪姐与丈夫一次又一次忍受着住院的煎熬，和每一次出院后的短暂喘息。

最令人担忧的事情还是在2026年3月26日凌晨发生。“25日下午（女儿）就开始低烧，我一直不敢睡觉，坐在孩子床边，每隔半小时就给她量一次体温。”琪姐说，5时30分，温度计上显示的体温突然飙到38.7℃。

坐轮椅、急诊、检查、抽血——然后是一纸病危通知书。

“复发了。溶血严重，血象往下掉。”回忆起黎明前的这一次转折，琪姐悲从中来。她说，若曦被紧急收治入院，因为她的血管太细，扎针抽不出血，护士换了一根又一根大针。高烧的若曦终于崩溃了，对妈妈说：“求你放过我吧，咱们现在就回家。”这是琪姐第一次听到女儿说出这样的话。那个爱笑、坚强、从来不发脾气的女孩，在被病痛反复折磨一年后，终于扛不住了。

“她毕竟还是个小孩子。”琪姐声音发颤地说。

未知的前路风险重重

若曦生病后，她的爸爸就辞了工作，夫妻俩全程陪护，家里断了所有经济来源。而在桂林老家，还留守着两位老人和一个4岁的小女儿。

从桂林到广州，若曦的治疗费已支出数十万元。“若曦办了低保，医院里的费用不高，我们的压力主要来自外购药和检查费。”琪姐告诉新快报记者，孩子住院后，她和丈夫一直在借钱，“能借的基本都借了，如果需要二次移植，我们真得借无可借”。

是否需要二次移植，因基因检测报告尚未出具，目前并不明晰。但医生给出的两种可能方向——控制溶血和二次移植，都需要预备充足的治疗费。

在医护人员的全力救治下，若曦这两天精神好了一些，突然跟妈妈说“想吃面”。“她想吃东西了，我好开心。”琪姐一边说着，一边赶紧去买菜煮面，一路小跑送到病房。她站在床边看着女儿一口一口吃下去，心里像裂开了一道缝，透进一点光。

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■本版统筹：新快报记者 潘芝珍

■本版采写：新快报记者 李斯璐 潘芝珍

■本版图片：受访者提供