温暖1577号
●温暖诉求
在云浮罗定的小村子里，陈婕一家，曾是大家羡慕的对象。“我有四个孩子，两子两女，他们都很乖，读书上进、待人有礼，从来不用我操心。”陈婕说，美好的生活从2019年底被“怪病”打破。老二唐浩玮，被诊断患有基因突变“慢性肉芽肿病”，在各方帮助下通过骨髓移植获得临床治愈（详见新快报2022年3月20日A05版）。
然而今年五月，小弟唐浩恩竟也确诊患有同样的罕见病。为了救哥哥，陈婕夫妇到现在还欠着60万的外债未还，而眼下小浩恩又深陷病痛，陈婕一家一筹莫展。
病床上的浩恩正在等治疗费和匹配骨髓救命。
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还欠60万的外债
唐浩玮的故事，曾刊登在2022年3月的新快报天天公益版面。当时，他已完成造血干细胞移植手术，可后续仍需要很大的费用支出。为了救儿子，陈婕四处找亲戚朋友借钱，想尽了一切办法，才终于把儿子送进手术室，当时他们欠债已经超过了60万元。新快报刊登了浩玮的故事后，广东公益恤孤助学促进会准备资助浩玮一些医疗费用，助他渡过难关。虽然负债累累，但陈婕毅然放弃申请基金的机会，她想把这些钱“让”给那些更需要帮助的家庭。
浩玮在陈婕的悉心照料下一天天好转。2023年3月，浩玮在做过彻底的全身检查后，得到医生“可以上学”的批准。陈婕说，浩玮很争气，即使在病中，他也从未放弃过学习，回到学校后仍然名列前茅。不仅如此，在母亲节前夕，浩玮还写了一篇感人至深的《国旗下的讲话》，感恩母亲对自己不离不弃，让他能重新有机会回到校园里上课学习，并鼓励同学们要学会理解父母、表达孝心。
哥哥好了弟弟又病倒了
生活逐渐回到正轨，陈婕悬着的心总算放下。“浩玮现在除了一点慢性的肝排异，基本没什么大问题，上学这么久，老师们对他也非常照顾，还给他组织特别的生日会，一切都在向着好的方向发展。”陈婕说。本以为苦尽甘来，可谁能想到，意外再次来袭。今年五月，弟弟浩恩突然发烧，看起来只是普通感冒，陈婕给浩恩吃了一些药，可两天过去了，孩子仍然发热。陈婕连忙带他去罗定市人民医院诊疗，打了两天点滴却不见好转，陈婕顿觉不妙。她说，早在哥哥浩玮确诊基因突变型“慢性肉芽肿病”时，全家人便做了基因检测，当时查出来其他三个孩子也携带有这个基因。
陈婕越想越害怕，当机立断，也带着弟弟来到广州孙逸仙纪念医院。“我们到的当晚，就做了加急CT，结果发现和哥哥的情况非常相似，在肺部同一个点有两个肉芽肿，但他的情况比哥哥还严重，幸亏来得早，如果再继续拖下去，可能也要像哥哥一样做肺部切除了。”陈婕说，医生马上给弟弟做了肺部灌洗术等治疗，入院第三天浩恩终于退烧了。
移植费仍有较大缺口
陈婕至今都记得很清楚，因为发现病情较晚，浩玮不得不做右下整叶的切除，医生在做完手术后，还把切掉的部分拿给陈婕看。“像猪肝一样，外表被厚厚的一层白色像痰一样的东西包裹住，看一眼我都觉得无法呼吸。”陈婕说，因为切除了右下整叶，现在哥哥不能参加太剧烈的运动，但这孩子很要强，自己每天都在家练习吹气球增加肺活量，现在还能在家做些简单的运动。
哥哥的前车之鉴，让浩恩体内的病魔被早早“揪出”，属实是不幸中的万幸。“肺部感染控制住后，医生建议我们出院继续吃药抗感染，同时尽早准备做移植手术，按照弟弟的情况来看，越早手术以后恢复起来也会比哥哥要好。”陈婕难过地说，他们兄弟俩状况频出，自己忙着照顾他们，也无法分身去赚钱，家庭经济重担只能全部压在爸爸唐仕接身上。
为了多赚点钱，唐仕接每天都早出晚归，白天在工地上干活，晚上下班还去快餐店帮人炒菜。“他说，帮人炒两个小时菜可以挣60块钱，还管一顿饱饭，里外里又省了一顿饭钱。”但陈婕很清楚，即使这样，加上四处借钱，他们现在能给弟弟筹到的手术费也才11万元，距离医生说要准备的50万元还有很大的差距。更让陈婕寝食难安的是，与弟弟配型合适的骨髓也还没有找到，她只能一边等，一边再去筹钱。
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统筹：新快报记者 潘芝珍
采写：新快报记者 严蓉 潘芝珍
图片由受访者提供
