新快报讯 今年5月10日是第23个“世界狼疮日”。我国系统性红斑狼疮（SLE）患者数量已超100万，居全球第二位，不少人将其称为“不死的癌症”。近日，广州市第一人民医院风湿免疫科主任蔡小燕教授在接受新快报采访时表示，随着诊疗水平进步，红斑狼疮已从难治之症转为可控可治的慢性病，多数患者可正常工作、生活、生育，实现“与狼共舞”。

发病偏爱育龄期女性，出现这些症状需警惕

蔡小燕介绍，系统性红斑狼疮是一种免疫功能紊乱导致的自身免疫性疾病。当免疫功能出现紊乱时，免疫系统会错误地产生针对自身组织的抗体，转而攻击身体的各个器官，从而引发多系统损害。

“红斑狼疮的发病是内因和外因共同作用的结果。”蔡小燕介绍，包括遗传、性激素等内因和感染、紫外线照射、有害物质的刺激等外因共同作用。该病尤其“偏爱”育龄期女性，15～40岁育龄期女性是高发人群，男女患病比例约为1:9～1:12，80%～90%的患者都属于这个群体。

发病时，患者可能出现皮疹、关节痛、发烧、浮肿、蛋白尿、贫血等症状，不少患者会先就诊于皮肤科、肾科、血液科，之后才转至风湿免疫科确诊。她提醒，育龄期女性如果出现不明原因的长期发热、皮疹、关节痛、反复口腔溃疡、脱发、浮肿，要尽早排查红斑狼疮。

患者生存率显著提升，长期器官保护是核心挑战

近几十年来，我国红斑狼疮的诊疗水平取得了长足进步。蔡小燕介绍，上世纪五六十年代患者5年生存率仅50%-60%，90年代提升至90%，现在已超95%，这一进步得益于风湿免疫学科的普及、诊断技术的提高以及治疗手段的不断丰富。

但不容忽视的是，狼疮患者的长期预后仍面临严峻挑战。数据显示，患者25～30年生存率降低，这一“生存拐点”的出现，与肾脏、心血管、肺等多器官不可逆损伤、并发症密切相关。“每一次疾病复发，都会给脏器造成不可逆的损害，反复复发会导致器官功能逐渐下降，最终影响长期预后。”蔡小燕解释，器官损伤一旦发生，往往预示着更高的死亡风险。导致这一问题的原因，一方面与疾病本身的反复活动有关，另一方面也与长期大剂量使用激素的不良反应相关。

治疗理念迭代，警惕三类常见误区

目前红斑狼疮治疗药物分为糖皮质激素、抗疟药、免疫抑制剂、生物制剂/靶向药四类，总原则是根据病情和器官受累情况个体化治疗。现在治疗理念已从“短期控制症状”转向“实现临床缓解或低疾病活动状态”，核心是长期器官保护，减少复发和药物不良反应，《中国系统性红斑狼疮诊疗指南2025》已将此明确为长期目标。“以往更关注短期症状控制，倾向于用大剂量的激素来控制病情，现在的治疗目标是实现临床缓解或低疾病活动状态，核心是长期器官保护，减少复发，降低药物不良反应，最终提高患者生活质量、降低病死率。”

蔡小燕提醒，目前激素仍是基础用药，但临床已逐渐减少激素依赖，在诱导缓解后会尽快减至小剂量维持；硫酸羟氯喹是基础用药，只要没有禁忌症，患者都应长期使用，以改善皮疹、关节痛、长期心脑血管病变；免疫制剂主要用于控制疾病活动，尤其适用于存在脏器损害或中重度的患者；生物制剂在近七、八年才开始进入中国的临床，能精准干预免疫失衡的关键环节，通过减少自身抗体生成以及减少激素用量，继而降低器官损伤，为重度或难治性患者提供了新的治疗选择。

在用药方面，临床中患者常存在三类认知误区。一是过度恐惧激素拒绝使用，实际上规范使用激素病情稳定后会逐步减量，副作用可控；二是症状消失就擅自停药，红斑狼疮治疗分“诱导缓解”和“维持治疗”两个阶段，症状缓解只是第一步，擅自停药极易复发，加重器官损伤；三是担心长期吃药副作用大不愿治疗，实际上规范治疗的获益远大于副作用风险，不规范治疗反而会导致病情加重，用药量更大。

早诊早治规范管理，可实现与“狼”共舞

对于SLE患者，蔡小燕给患者提出三点核心建议：

一是要重视早诊早治：出现不明原因的皮疹、关节痛、发热、浮肿等症状及时到风湿免疫科排查，越早治疗器官损害越小。

二是要坚持规范治疗和定期随访：不要自行减停药物，稳定期应1～3个月复诊一次，医生会根据病情调整治疗方案，及时发现复发苗头。

三是要保持良好心态：既不要过度恐惧疾病，也不要掉以轻心。多数患者经过规范治疗都能将病情控制在稳定状态，正常工作、生活、生育，生活质量接近健康人群。

她同时呼吁，要进一步普及风湿免疫学科建设，提升基层医生对疾病的认知，推广规范诊疗方案，同时加强患者教育，提升治疗依从性。“虽然目前红斑狼疮还无法完全治愈，但已经成为和高血压、糖尿病类似的可控慢性病，医患携手做好长期管理，患者完全可以实现与‘狼’共舞。”蔡小燕称。

采写：新快报记者 梁瑜